Vår senaste artikel är nu publicerad i Quality of Life Research (Länk). I studien undersökte vi egenvårdsengagemang och dess koppling till olika faktorer bland personer som överlevt matstrups- eller magsäckscancer, samt om egenvårdsengagemang hänger samman med livskvalitet.
Att överleva matstrups/magsäcks-cancer är en stor milstolpe, men för många tar resan inte slut när behandlingen avslutas. Trötthet, ätsvårigheter, viktnedgång, reflux, dumping, oro och andra besvär kan fortsätta påverka vardagen under lång tid. I praktiken innebär detta att många behöver hitta egna strategier för att hantera symtom och återta någon form av kontroll i vardagen.
I vår nationella enkätstudie inkluderades 422 personer i Sverige som diagnostiserats med matstrups- eller magsäckscancer mellan 2021 och 2023 och som rapporterade minst ett symtom. Deltagarna fick svara på frågor om sina symtom, sin livskvalitet och om de använde egenvårdsstrategier för att hantera sina besvär.
Resultaten visade att egenvårdsengagemanget varierade ganska mycket. Ungefär en tredjedel rapporterade ingen egenvård alls, medan de övriga rapporterade ett måttligt eller ett högt engagemang. Den faktor som tydligast var kopplad till egenvård var utbildningsnivå. Personer med universitetsutbildning hade en betydligt högre sannolikhet att rapportera både måttligt och högt egenvårdsengagemang jämfört med personer som endast gått ut grundskolan.
Däremot såg vi inget tydligt samband mellan egenvård och geografisk närhet till det behandlande sjukhuset. Inte heller var formell tilldelning av en kontaktsköterska associerad med egenvårdsengagemang. Det betyder inte att kontaktsköterskor saknar betydelse, men i den här analysen verkade formell tilldelning inte förklara vilka patienter som engagerade sig i egenvård. Jag tror dock att denna koppling finns där, eftersom vi endast hade en registeruppgift om tilldelad kontaktsjuksköterska och inte mätte det faktiska mötet mellan patient och kontaktsjuksköterska.
Ett av de mest intressanta fynden var sambandet mellan egenvård och global livskvalitet. Personer med högt egenvårdsengagemang rapporterade omkring 10 poäng högre global livskvalitet än personer med måttlig eller ingen egenvård. En sådan skillnad brukar betraktas som kliniskt meningsfull. Däremot såg vi ingen tydlig skillnad mellan måttlig egenvård och ingen egenvård.
Resultaten antyder att enstaka eller sporadiska egenvårdsstrategier kanske inte räcker. Det kan krävas mer konsekvent, varierad och aktiv egenvård för att det ska märkas i livskvaliteten. Samtidigt måste resultaten tolkas försiktigt. Studien är endast ett tvärsnitt, vilket betyder att vi inte kan avgöra om egenvård leder till bättre livskvalitet, eller om personer med bättre livskvalitet har större möjlighet och ork att ägna sig åt egenvård.
För mig är den mest centrala slutsatsen ändå jämlikhetsaspekten. Om utbildningsnivå påverkar möjligheten att förstå, hitta och använda egenvårdsstrategier finns en risk att ”survivorship care” förstärker redan existerande skillnader mellan patienter. Egenvård får inte bli något som framför allt fungerar för dem som redan har mest resurser.
Nästa steg bör därför vara att utveckla mer strukturerat, tillgängligt och individanpassat stöd för egenvård efter matstrups- och magsäckscancer. Inte som ett sätt att lägga mer ansvar på patienten, utan som ett sätt att ge fler patienter bättre förutsättningar att hantera livet efter cancerbehandling.
Tendon guru 